Elternverbände und Selbsthilfegruppen
Gemeinsam stark: Netzwerke und Austausch für Herzfamilien
Liebe Eltern, liebe Jugendliche,
die Diagnose eines angeborenen Herzfehlers wirft viele Fragen auf. In dieser Situation ist der Austausch mit Menschen, die Ähnliches durchmachen, unbezahlbar. Wir möchten Ihnen den Weg zu passenden Hilfsangeboten und regionalen Netzwerken erleichtern.
Hier finden Sie erfahrene Partner, die Ihnen mit Rat, Tat und offenem Ohr zur Seite stehen:
🌟 Für Kinder und Jugendliche: kinderherzen Stiftung Erlangen
Die kinderherzen Stiftung Erlangen setzt sich für die Verbesserung der Behandlung, Forschung und Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen Herzfehlern ein. Neben der Förderung medizinischer Projekte bietet kinderherzen verschiedene Informations- und Unterstützungsangebote für betroffene Familien.
- Mutmachgeschichten
Erfahrungsberichte von Betroffenen und Familien, die Einblicke in das Leben mit angeborenem Herzfehler geben und Mut machen. - kinderherzen-Podcast
Podcast mit Betroffenen und Fachleuten zu Themen rund um angeborene Herzfehler und das Leben mit der Erkrankung - Informationen zu angeborenen Herzfehlern
Verständlich aufbereitete Informationen zu häufigen angeborenen Herzfehlern zum kostenfreien Download - Begleitbuch zu angeborenen Herzfehlern
Umfassendes Informationsangebot für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen mit Grundlagenwissen zu angeborenen Herzfehlern, Diagnostik, Behandlung und Langzeitbetreuung. - Buch für Geschwisterkinder von herzkranken Kindern - Kostenfreie Bestellung
Kindgerechtes Buch zur Unterstützung von Geschwisterkindern herzkranker Kinder.
🌟 Für Familien und Eltern: HERZKIND e.V.
Sie suchen emotionale Unterstützung, praktische Tipps für den Alltag oder möchten sich mit anderen betroffenen Familien vernetzen? Der Verein HERZKIND e.V. bietet Ihnen eine herzliche Gemeinschaft und fundierte Informationen.
🌟 Für Jugendliche & Erwachsene: JEMAH e.V.
Du bist Jugendliche/r oder Erwachsene/r mit einem angeborenen Herzfehler (EMAH)? Der Bundesverein JEMAH e.V. bietet einen geschützten Raum für den gegenseitigen Austausch auf Augenhöhe. Gemeinsam lässt sich die Lebensqualität und der Umgang mit der Erkrankung spürbar verbessern.
🌟 Das große Netzwerk: Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAH)
Für eine noch breitere Unterstützung verweisen wir Sie gerne auf das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler. In diesem starken Netzwerk haben sich neben HERZKIND e.V. und JEMAH e.V. noch vier weitere, bundesweit aktive Patientenorganisationen zusammengeschlossen. Hier finden Sie gebündelte Kompetenz für jede Lebenslage.
🌟 Informationen & Ratgeber: Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Der BVHK ist eine zentrale Anlaufstelle für medizinisch fundierte und leicht verständliche Informationen. Auf der Webseite des Verbandes finden Sie eine Vielzahl an kostenlosen Broschüren zu Themen wie Herz-OPs, Herzkatheter oder dem Alltag mit herzkrankem Kind.
Verlässliche Begleitung: Kostenlose Broschüren & Ratgeber für Familien
Die Diagnose eines angeborenen Herzfehlers stellt das gesamte Leben auf den Kopf. In dieser emotionalen und oft ungewissen Zeit lässt Sie der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) nicht allein. Auf der Webseite des Verbandes finden Sie eine Vielzahl an medizinisch fundierten, verständlichen und einfühlsamen Broschüren, die Ihnen als wertvoller Wegweiser dienen. Alle Materialien stehen Ihnen kostenlos als Download oder als gedrucktes Exemplar für Zuhause zur Verfügung.
Wichtige Themen im Überblick:
- Gut informiert zur Herz-OP: Schritt-für-Schritt-Vorbereitung auf den Eingriff, die Intensivstation und die Zeit danach (teilweise auch mehrsprachig verfügbar).
- Leitfaden Herzkatheter: Verständliche Erklärungen zu Ablauf, Methoden und der richtigen Nachsorge bei Kindern.
- Herztransplantation bei Kindern: Ein sensibler und tiefgreifender Ratgeber für Familien vor und nach einer Transplantation.
- Recht & Alltag im Blick: Praktische Hilfe zu Sozialrecht, Pflegegeld, Schwerbehindertenausweisen und dem Schulalltag mit herzkrankem Kind.
- Mutmacher für die Kleinsten: Liebevoll gestaltete Kinderbücher (wie „Annas Herzoperation“), die komplexe Klinikabläufe kindgerecht und auf Augenhöhe erklären.
So erhalten Sie die Ratgeber:
Alle Infomaterialien können Sie direkt auf der Webseite des BVHK als PDF herunterladen oder als gedrucktes Heft bestellen. Für betroffene Familien ist dieser Service in der Regel komplett kostenfrei.
Eltern und Ärzten empfehlen wir auch die Mitgliedschaft in der Deutschen Herzstiftung.
