Dezember 2014

Kinderkardiologie

Leiter:
Prof. Dr. med. Sven Dittrich

INHALT

Verstärkung im Team
Neue Mitarbeiter stellen sich vor

Fritz-Acker-Preis für Prof. Dr. Robert Cesnjevar

Neue Kardioplegie
Frank Münch und Dr. Rüffer führen neue Methode
in die Kinderherzchirurgie ein

Pulsatil ist besser...?
Pulsatiler vs. kontinuierlichen Blutfluss

Starke Hand für schwache Herzen
Rotary-Preis für Ursula Beer-Finck

Herzkind e.V.
Neues Projekt des Elternvereins

Neue Unterstützung im Team

Tanja Burkhardt

Erweiterung des Behandlungsangebots in der Kinderkardiologie

Mit der rein medizinischen Behandlung ist es in der Kinderkardiologie selten getan.
Nicht nur Krisensituationen sondern auch der Alltag in der Klinik verlangen nach einem Ansprechpartner vor Ort.
Für die psychische Betreuung von Kindern und Eltern hat sich die Kinderkardiologische Abteilung jetzt Verstärkung geholt.

Mit Frau Tanja Burkhardt kommt eine neue Mitarbeiterin in das Team der Kinderkardiologie. Seit Mitte November 2014 kümmert sie sich um das psychische Befinden der Patienten. Sie studierte Psychologie an der Technischen Universität Dresden und befindet sich nach Abschluss des Studiums in Ausbildung zur Psychotherapeutin in Bamberg. Die Kinderkardiologische Abteilung möchte die psychologische Betreuung und Versorgung der Patienten mit Frau Burkhardt weiter ausbauen. Sie steht für Kurzkontakte am Krankenbett, therapeutische Gespräche, Krisenintervention und zur allgemeinen Beratung von Kindern und Eltern gerne zur Verfügung.

Neuer Oberarzt in der Kinderkardiologischen Abteilung

Dr. Jörg Schirrmeister

Wir freuen uns sehr, dass seit 01.06.2014 mit Herrn Dr. Jörg Schirrmeister ein sehr erfahrener Kollege unser kinderkardiologisches Team verstärkt. Nach seiner Facharztausbildung und der Ausbildung zum Kinderkardiologen an der Universität-Kinderklinik Köln war Herr Schirrmeister 15 Jahre lang als Oberarzt in der Kinderkardiologie der Universität Bonn tätig. Neben profunden Kenntnissen in allen Bereichen der Kinderkardiologie einschließlich EMAH mit entsprechender Zertifizierung sind seine Schwerpunkte die Intensivmedizin und die Rhythmologie.

Fritz-Acker-Preis für Prof. Dr. Robert Cesnjevar

Auszeichnung ging erstmals an einen Kinderherzchirurgen

Prof. Dr. Robert Cesnjevar, Leiter der Kinderherzchirurgischen Abteilung des Universitätsklinikums Erlangen, war der erste Kinderherzchirurg, der mit dem Fritz-Acker-Preis ausgezeichnet wurde. Der Preis wird seit 1987 jährlich an Personen verliehen, die sich in der medizinischen Forschung, insbesondere auf dem Gebiet der Herzleiden, verdient gemacht haben.

Die mit 5.000 Euro dotierte Auszeichnung der Fritz-Acker-Stiftung wurde am Donnerstag, 24. April 2014, anlässlich der 80. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V. in Mannheim übergeben.

Prof. Cesnjevar und seine Arbeitsgruppe haben eine entscheidende Neuerung auf dem Gebiet der Aortenbogen-Operationen bei Kindern vorangetrieben. Für diese Eingriffe war es lange üblich, die Körpertemperatur der Patienten auf 18 bis 20 Grad Celsius herabzusenken und dann einen Kreislaufstillstand vorzunehmen. Diese Methode führt bei fehlender Hirndurchblutung häufiger zu neurologischen Komplikationen, da das Gehirn als vulnerables Organ eine geringe Hypoxietoleranz besitzt. Bei der in Erlangen seit vielen Jahren eingeführten Operationstechnik wird auf eine ausgeprägte Systemkühlung verzichtet und der Eingriff bei einer Körpertemperatur von bis zu 28 Grad Celsius durchgeführt. Das Risiko neurologischer Schäden kann bei kontinuierlicher Perfusion des Körpers und des Gehirns so deutlich minimiert werden. Der Eingriff ist für die kleinen Patienten schonender und weniger belastend. Insbesondere bei der Behandlung von Linksherzhypoplasten, hat das neue Verfahren zu entscheidenden Fortschritten geführt.

Die Deutsche Gesellschaft für Thorax-, Herz- und Gefäßchirurgie, die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz- und Kreislaufforschung e. V., die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie sowie die Deutsche Herzstiftung haben die Wahl des Preisträgers befürwortet.

Der Preis der Fritz-Acker-Stiftung fördert die medizinische Forschung zum Nutzen der Allgemeinheit in Form von finanzieller Zuwendung. Die vermögensrechtliche Grundlage stellt das Kapital des 1963 verstorbenen Geschäftsmanns Christian Gabriel Friedrich Acker - Rufname Fritz - dar.

(v.l.) Prof. Dr. Christian W. Hamm (Präsident der DGK), Prof. Dr. Hans-Jürgen Becker (Fritz-Acker Stiftung), Preisträger Prof. Dr. Robert Anton Cesnjevar und Prof. Dr. Heyo Kroemer (Tagungspräsident) (Foto: DGK/Thomas Hauss)
Verleihung des Preises der Fritz-Acker-Stiftung:(v.l.) Prof. Dr. Christian W. Hamm (Präsident der DGK), Prof. Dr. Hans-Jürgen Becker (Fritz-Acker Stiftung), Preisträger Prof. Dr. Robert Anton Cesnjevar und Prof. Dr. Heyo Kroemer (Tagungspräsident) (Foto: DGK/Thomas Hauss)

Master nebenbei

Frank Münch

Ganz nebenbei machte Frank Münch, der leitende Kardiotechniker des Universitätsklinikums Erlangen, seinen Master in Aarhus. Das Thema seiner Arbeit ist gleichzeitig sein Berufsalltag: Die Kinderherzperfusion.

Der leitende Kardiotechniker der Universitätsklinik Erlangen (Herr Frank Münch) hat in Aarhus einen Master in Perfusion mit der zweitbesten Note des Seminars abgeschlossen. Herr Münch verfügt über eine mehrjährige Berufserfahrung und kümmert sich schwerpunktmäßig um die Kinderherzperfusionen. Seine Masterarbeit befasste sich mit der Optimierung der Myokardprotektion in der Kinderherzchirurgie. Tierexperimentell wurde das Konzept einer vereinfachten Blutkardioplegie gegenüber dem etablierten Standardverfahren (Kristalloide Kardioplegie) verglichen und im Experiment so etabliert, dass es klinisch an Neugeborenen und kleinen Kindern bereits mit Erfolg eingesetzt werden konnte.

Wir gratulieren Herrn Münch für sein außergewöhnliches extrakurrikuläres Engagement und für die Bereitstellung und Entwicklung einer „neuen Kardioplegie“ mit der Möglichkeit der Bluteinsparung neben einer optimierten Myokardprotektion.

„Neue Kardioplegie“ in der Kinderherzchirurgie

Modifizierte Calafiore :Blutkardiologie lässt Herzen „höher schlagen…“

Einfacher und schonender – Dank den Daten von Herrn Münch und Herrn OA Dr. Rüffer hält eine neue Kardioplegiemethode Einzug in die Kinderherzchirurgie. Die Verwendung von Patientenblut statt „unphysiologischen“ kristalloiden kardioplegischen Lösung ist das Geheimnis und die Ergebnisse sprechen für sich. 

Anhand der tierexperimentell gewonnenen Daten von Herrn Münch und Herrn OA Dr. Rüffer kann die Kinderherzchirurgie des Universitätsklinikums Erlangen seit Anfang des Jahres 2014 auf eine „neue“ etablierte Kardioplegiemethode in der Kinderherzchirurgie zurückblicken. Die von uns kürzlich in die kongenitale Herzchirurgie eingeführte Methode hat bereits eine jahrelange Erfolgsgeschichte in der Erwachsenenherzchirurgie hinter sich und zeichnet sich dabei durch ihre besondere Einfachheit und Wirksamkeit aus. Im Rahmen der EMAH-Operationen wird diese Form der Kardioplegie bereits jahrelang mit großem Erfolg in unserer Abteilung angewendet. Das kardioplegische Verfahren nach Calafiore ist eigentlich nichts weiter als eine Kardioplegie, die mit einer Mischung aus Patientenblut, Kalium und Magnesium das Herz elektrisch stilllegt. Dabei wird das Patientenblut als natürliches Puffersystem und Sauerstofflieferant verwendet. Elektrische Aktivitäten werden durch hochdosiertes Kalium blockiert. Das gleichzeitig beigesetzte Magnesium verhindert einen Calziuminflux zur Vermeidung eines sog. „Stone Heart“. Um diese Form der Kardioplegie bei Kindern und Neugeborenen anwenden zu können, musste man die Elektrolytkonzentration der Erwachsenen-Blutkardioplegie nach Calafiore modifizieren, da für Kinder andere Umsatzraten und Konzentrationen notwendig sind, damit der Herzmuskel auch wirklich „stillhält“.

Vorteile des neuen kardioplegischen Verfahrens sind ein niedrigeres Füllvolumen der Herz-Lungen-Maschine und eine geringere Elektrolyt- und „Wasserbelastung“ während der extrakorporalen Zirkulation, da keine wässrigen und ionisierten Anteile der „unphysiologischen“ kristalloiden kardioplegischen Lösung mehr im Kreislauf des Kindes auftauchen. Diese gering erscheinenden Effekte bedeuten gerade für Neugeborene und Kleinkinder eine wesentlich geringer ausgeprägtere Azidose, bei geringeren Elektrolytverschiebungen mit deutlich geringerer Ödemneigung, was sich zusätzlich in einem niedrigeren postoperativen Laktat äußert. In den tierexperimentellen Daten zeigte sich neben der geringeren „Traumatisierung“ der Blutwerte durch die Kardioplegie auch eine verbesserte Kontraktilität des linken Ventrikels im Vergleich zur konventionellen Kardioplegie. Diese Effekte müssen im Rahmen der jetzt ermittelten Daten bei Kindern auch klinisch noch nachgewiesen werden.

Pulsatil ist besser ...?

Schon seit einigen Jahren besteht die Diskussion um positive Einflüsse pulsatiler Perfusion an der Herz-Lungen-Maschine wie am Kunst-Herz gegenüber einem gleichmäßigen Blutfluss. Konnten in bisherigen Studien keine eindeutigen Vorteile bestätigt werden, legen neuere Studien nun doch einen positiven Effekt nahe. In einer eigenen Untersuchung will nun das Uniklinikum Erlangen weitere Klarheit gewinnen

Im Rahmen der kardiotechnischen klinischen Forschung wurde bereits vor Jahren darüber diskutiert, ob nicht eine pulsatile Perfusion an der Herz-Lungen-Maschine auf lange Sicht besser für die Patienten wäre oder ob ein kontinuierliches pulsloses Flussmuster nicht auch ausreichend gut für die Endorgandurchblutung ist. Vergleichende Studien aus früheren Jahren konnten keinen positiven Effekt der Pulsatilität nachweisen. Jahre später hat sich die gleiche Thematik im Rahmen der zu implantierenden Kunstherzen wiederholt. Momentan stehen pulsatile Pumpensysteme im Kunstherzbereich gleichberechtigt neben den sog. Mikropumpen, die einen kontinuierlichen Blutfluss ohne Pulswelle abgeben. Verschiedene Studien von Professor Akif Ündar über die pulsatile Perfusion (insbesondere am ECMO-System) zur verbesserten Perfusion und Endorganerholung legen nahe, dass auch die Pulsatilität einer maschinellen Perfusion einen gewissen positiven Einfluss besitzt. Unser neues ECMO-System der Firma Medos ermöglicht uns relativ unkompliziert eine pulsatile Perfusion während der ECMO-Unterstützung zu erreichen, was wir aktuell im Falle der von uns zuletzt behandelten Patienten auch zu nutzen versuchen. Wir haben dabei nicht nur den Eindruck einer positiven Kreislaufunterstützung sondern auch von längeren Standzeiten der Oxygenatoren und der Pumpensysteme durch eine verbesserte Auswaschung von Toträumen gewonnen. Um unsere Beobachtungen nicht nur auf tönerne Füße zu stellen, sondern auch wissenschaftlich haltbare Daten für diese Beobachtungen abliefern zu können, werden wir eine Studie durchführen, bei der wir pulsatile und nicht pulsatile Perfusionen an der Herz-Lungen-Maschine miteinander vergleichen. Die Studie wird noch im Jahr 2014 beginnen und wurde von unserer Ethikkommission für Niedrigrisikooperationen genehmigt. Wir werden Sie über die Entwicklung und den Lauf der Studie mit hoffentlich interessanten Behandlungsansätzen so zeitnah wie möglich informieren. Nähere Informationen zu Studienteilnehmern und Patienteninformationen können Sie über das Sekretariat der Kinderherzchirurgie erfragen.

Starke Hand für schwache Herzen – Rotary Preis für Ursula Beer-Finck

Frau Beer Finck leistete Pionierarbeit. Durch Ihre persönliche Erfahrung mit ihrer schwer herzkranken Tochter erkannte Sie wie wichtig die Nähe der Eltern zum Kind auch während der stationären Behandlung ist. Ende der achtziger Jahre mussten Eltern darum kämpfen, um bei ihren Kindern sein zu können. Zusätzlich war der Arzt-Eltern Kontakt oft sehr distanziert. Das wollte Frau Beer-Finck ändern. Es galt große Widerstände zu überwinden.

Frau Beer-Finck trug dazu bei, dass Eltern und Kinder gemeinsam auf den Krankenstationen wohnen konnten. Sie organisierte mit großer Unterstützung der Mitarbeiter der Klinik Elternstammtische, Arzt-Eltern-Seminare, psycho-therapeutische Gesprächskreise, Symposien und Freizeiten. Sie war geschätzt als einfühlsamer Ansprechpartner für die betroffenen Familien.

Sie beeinflusste Strukturen und Abläufe in den Abteilungen der Kinderkardiologie wie auch der Kinderherzchirurgie, immer mit dem Ziel einer bestmöglichen medizinischen Versorgung für die herzkranken Kinder. Ihr war es wichtig vor Ort zu wirken.

Frau Beer-Finck leistete wichtige Öffentlichkeitsarbeit, indem Sie auf die Situation herzkranker Kinder durch Vorträge und Infostände auf regionalen Veranstaltungen aufmerksam machte. In den letzten Jahren sammelte Sie mehr als 500 000 Euro an Spenden, um damit die Finanzierung der verschiedenen Projekte zu unterstützen.

Auch nach Ihrer schweren Erkrankung – die Sie an den Rollstuhl bindet – hat Frau Beer-Finck den Einsatz für Ihre Sache ungebrochen fortgesetzt. Das hebt Sie heraus, das zeichnet Sie aus.

Frau Beer-Finck leitet die Erlanger Gruppe von HERZKIND und ist gleichzeitig 2. Vorsitzende im bundesweiten Verein HERZKIND.

Der Kinderherzchirurg Prof. Cesnjevar wie auch der Kinder Kardiologe Prof. Dittrich – die Frau Beer-Finck bei der Arbeit vor Ort erleben - sind tief beeindruckt von Frau Beer-Finck und zollen ihr höchste Anerkennung. Für uns ist es eine große Freude und Ehre Frau Beer-Finck den Rotary-Preis zu verleihen.

 

Erich R. Reinhardt

Rotary Club Erlangen Schloss

Frau Ursula Beer-Finck bei der Verleihung des Rotary-Preises

Herzkind e.V.

Ein neues Projekt des Elternvereins HERZKIND e.V. und der kinderkardiologischen und kinderherz-chirurgischen Abteilung des Universitätsklinikums Erlangen: Psychologische Begleitung herzkranker Kinder und ihrer Familien

Herztransplantation – wenn es um dieses ernste Thema geht, denkt dabei niemand zuallererst an Kinder.

Doch leider ist es eine traurige Realität: bundesweit warten ca. 20 Kinder auf ein neues Herz, davon drei Kinder und ein Jugendlicher in der Kinderkardiologie des Uni-Klinikums Erlangen. Sie sind, wie die fast alle Kinder, die ein neues Herz brauchen, mit einem schweren Herzfehler auf die Welt gekommen. Die Kinder kennen seit ihren ersten Lebenstagen Krankenhäuser und Operationen, aber bei einigen komplexen Fehlbildungen stößt alle ärztliche Kunst an ihre Grenzen, als letzter Ausweg bleibt nur eine Herztransplantation.

Es ist nicht vorhersehbar, wann ein passendes Organ zur Verfügung stehen wird, ob und in welcher gesundheitlichen Verfassung das Kind die Wartezeit übersteht. Die

durchschnittliche Wartezeit auf ein Kinderherz liegt derzeit bei 19 Monaten. Für die gesamte Familie beginnt eine extrem belastende Phase, die sie, oft getrennt voneinander, für einen unbestimmten Zeitraum ertragen muß. Ein Elternteil lebt mit dem Herzkind in der Klinik, das andere Elternteil versucht zu Hause für die Geschwisterkinder den Alltag zu organisieren und so oft wie möglich beim kranken Kind zu sein.

Man kann sich vorstellen, wie sehr dieser Spagat die Familie emotional und auch finanziell zerreißt, niemand ist auf eine solche Situation vorbereitet. Neben der ständigen Angst und der psychischen Belastung muss die Familie sich mit Schuldgefühlen und dem Thema Tod auseinandersetzen. Die Bedürfnisse des Kindes nach Nähe, Beschäftigung und Ablenkung stehen an erster Stelle, gerade Mütter verlieren darüber ihre eigenen Bedürfnisse, die Grenzen ihrer eigenen Belastbarkeit völlig aus den Augen.

Lara, geb. 2006:

Unvorstellbare 877 Tage wartete die kleine Lara auf ein Spenderorgan. Über zwei Jahre lang war ihr zuhause das Krankenzimmer im Uni-Klinikum Erlangen, das waren zweimal Weihnachten und drei Geburtstage. Ein künstliches Herz, groß wie ein durchschnittlicher Kühlschrank und 130 kg schwer sicherte in dieser Zeit ihr Überleben. Ein mit dieser „Lebensversicherung" verbundener Schlauch, der zu ihrem kranken Herzen führt, schränkte ihren Aktionsradius auf maximal zwei Meter ein.

Leonie, geb. 2009:

Nach fast zwei Jahren am Kunstherz hat sich Leonies krankes Herz soweit erholt, dass sie den kühlschrankgroßen Kasten vorerst nicht braucht. Zwei lange Jahre war ihr zuhause die Klinik, jetzt durfte sie endlich zu ihrer Familie. Ein neues Herz braucht sie trotzdem. Rumtollen geht nicht, aber wenn sich ihr Zustand nicht dramatisch verschlechtert, kann sie sich erst einmal zuhause erholen.
Die gesamte medizinische Expertise ist auf diese kleinen Patienten gerichtet, alles wird getan, die Kinder auf den Tag der Transplantation in möglichst guter körperlicher Verfassung vorzubereiten.

Anders sieht es mit der psychologischen Begleitung aus. Diese Familien brauchen in dieser extremen emotionalen Ausnahmesituation professionelle psychologische Betreuung und Beratung, und das oft auch eine längere Zeit nach einer erfolgreichen Transplantation. Auch manche Eltern, deren Kind „nur" wegen eine Herzoperation auf der kinderkardiologischen Station liegt, bräuchten eine regelmäßige psychologische Betreuung. Sie müssen die Diagnose akzeptieren und lernen, mit der veränderten Situation als Familie ihren Alltag zu leben, die angeborene Erkrankung ihres Kindes in ihr Leben zu integrieren:

Emir, geb. 2010:

Emir kam mit einem komplizierten Herzfehler und weiteren Organfehlbildungen zur Welt, so dass eine Korrekturoperation nicht möglich ist. Er bekommt schnell lebensbedrohliche Zustände, so dass er häufig und lange in der Klinik stabilisiert werden muß.

Maximilian, geb. 2011

Sofort nach der Geburt mußte Maximilians Herz, groß wie ein Walnuss, operiert werden. Die linke Hälfte seines Herzens ist stark unterentwickelt und funktionslos. Mindestens noch zwei weitere Operationen am Herzen werden notwendig sein. Der Blutfluss wird so umgeleitet, daß Maximilian mit nur einer Herzhälfte leben kann. Er wird sein Leben lang in seiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt sein, regelmäßige Kontrollen im Krankenhaus sind Pflicht.
Niemand stellt die Notwendigkeit professioneller psychologischer Unterstützung dieser Familien infrage, aber bei der Umsetzung stoßen wir als Elternorganisation an unsere Grenzen.

Seit 1989 betreut HERZKIND e.V. Familien mit herzkranken Kindern am Universitätsklinikum Erlangen. Wir sind sehr stolz auf die immer vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den Ärzten und Schwestern in dieses langen Zeit. Standen anfangs Information und Aufklärung im Vordergrund, sind die Aufgaben mit den Jahren immer komplexer geworden.

Viel haben wir erreicht, hier nur die wichtigsten Aktionen der letzten Jahre:

  • Auf der Station richteten wir mit Spendenmittel ein Elternzimmer ein, so haben die Familien ein wenig Privatsphäre und einen wohnlich gestalteten Raum mit verschiedenen Funktionsbereichen (Kochen, Essen, Spielen, Reden, Fernsehen, Internet, Ruhen). 
  • Beim Umbau der Kinderkardiologischen Station finanzierten wir die Ausstattung der Zimmer mit moderner Kommunikationstechnik.
  • Selbst betroffenen Eltern stehen während einer Elternsprechstunde auf Wunsch anderen Eltern als einfühlsamer und kompetenter Gesprächspartner zur Verfügung.
  • Um den Bewegungsradius der kleinen Patienten am Kunstherz etwas zu erweitern, schafften wir einen Wagen an, auf dem das Kunstherz transportiert werden kann, im Schloßpark wurden für die elektronische Versorgung des Kunstherzens Steckdosen verlegt. So sind kleine Spaziergänge im Schlosspark möglich. Damit nichts passiert, begleitet sie ein Techniker, der auch aus Spendenmitteln finanziert wird.

Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe: Wir möchten die Eltern professionell psychologisch betreuen. Wir möchten ihnen während des Aufenthaltes auf der Kinderkardiologischen Station des Uni-Klinikums Erlangen die Gewissheit geben, bei einem geschulten Gesprächspartner genau die Hilfe und Unterstützung zu finden, die die jeweilige Familie in der gegenwärtigen Situation braucht. Wir möchten es den Eltern ermöglichen, sich einer mit ihrer Situation vertrauten Person zu öffnen und sich behutsam und in ihrem eigenen Tempo auf den Alltag mit ihrem chronisch kranken Kind vorzubereiten.

Das schaffen wir nicht allein. Die finanziell angespannte Situation der Klinik lässt keinen zusätzlichen Personalbedarf zu. Mit Ihrer Hilfe möchten wir den Eltern eine Fachfrau/einen Fachmann an die Seite geben, der ihnen während der Zeit des Aufenthaltes in der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie des Uni-Klinikums Erlangen als Ansprechpartner zur Verfügung steht.

Bitte helfen Sie uns mit Ihrer Spende: Spendenkonto des HERZKIND e.V. bei der Volksbank BraWo

IBAN: DE18 269 910 666 336 949 000, BIC: GENODEF1WOB, Kennwort: Erlangen (eine Spendenbescheinigung stellen wir Ihnen gern aus, bitte teilen Sie uns dafür telefonisch Ihre Anschrift mit)

Ihre Fragen beantworten gern:

Heike Kolb, Geschäftsführerin HERZKIND e.V., Husarenstr. 70, 38102 Braunschweig Tel. 0531 220660, Fax 0531 2206622 www.herzkind.de, info@herzkind.de


Prof. Dr. Sven Dittrich,
Leiter der Abteilung Kinderkardiologie
Loschgestraße 15, 91054 Erlangen
Tel. 09131 8533750
Fax. 09131 85359 87
www.kinderkardiologie.uk-erlangen.de,
Sven.Dittrich@uk-erlangen.de

 
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